ООО «Группа Компаний «Эверест»
+7 (499) 550-50-36

Инсулиновая помпа возвратила нам радость!

 

История Елены Губайдуллиной

 

У нас небольшая семья. Я тружусь школьным бухгалтером, а Рафик, мой супруг, - водитель инкассаторской машины. Тане, старшей дочке, 12 лет, она учится в 6 классе. А сынишке Эмилю скоро исполнится четыре, и он еще, конечно, дошкольник.

Когда Танечке было пять, у нее диагностировали диабет. К сожалению, и я, и Рафик были абсолютно не готовы к этому и ничего не понимали в медицине. Тогда мы и представить себе не могли, что есть такое устройство, как инсулиновая помпа для диабетиков.

Так часто бывает с молодыми родителями. Я думаю, что к тому времени, когда мы обратились к врачам, дочурка испытывала недомогание уже несколько месяцев. Она никогда не была полной, но в те месяцы совсем уж исхудала. И неясно было, отчего: аппетит был отменный, питалась она всегда с удовольствием, а телосложение превратилось в теловычитание: кожа да кости. Испортился характер, то и дело случались эмоциональные всплески – беда, да и только. Сегодня мне уже очевидно, что дело было в «прыжках» глюкозы.

В конце лета всей семьей отправились на юг. В доме отдыха я обратила внимание, что у девочки случается ночное недержание мочи, чего вроде бы никогда не наблюдалось. Сперва решили, что дело в дынях: переборщила с лакомством, крепко уснула и не заметила. Я тогда приняла очень неразумное решение: поставила перед Танюшкой условие: раз не можешь контролировать себя во сне, значит вечером – никакого питья! А потом Рафик один раз проснулся и наблюдает, дочка, будто лунатик, берет с окна, на котором мы оставили банку – поливать герани, и разом проглатывает почти литр воды. Тут уж я забеспокоилась. Отправились к доктору, провели обследование и, не теряя ни минуты, поехали в детскую больницу. Показатели глюкозы 15 с лишним ммоль на литр…

         Все время, что мы провели с Танюшкой в больнице, я рыдала без конца… Девочка еще даже в школу не пошла, неужели ей теперь всегда жить на инъекциях? В клинике я увидела, что каждая семья, в которой у ребенка диагностировали сахарный диабет, идет по одной и той же дороге. Разумеется, родственники пытались поддержать нас, Рафик постоянно старался быть вместе с нами, однако я уже успела прочесть столько тревожных публикаций, буклетов… Я уже понимала, что девочку ждет инвалидность, прочитала всё про тяжелейшие «побочные эффекты», которые бывают у диабетиков, в общем, осознавала, что это пожизненный крест, ведь мы всё ещё ничего не знали про автоматические инсулиновые помпы, которые способны совершенно изменить жизнь больного диабетом.

            Мой супруг пытался выглядеть бодро, воодушевлять нас, но внутри страдал ужасно, и я это, конечно чувствовала. Он так сильно обожает нашу дочурку (правильно ведь считают, что отцы сильнее тянутся к дочкам, а матери – к сыновьям). Мне тогда пришлось уйти с работы, чтобы иметь возможность исполнять все предписания лечащего врача. Слава Богу, он постоянно был в контакте с нами, и я всегда могла обсудить любые возникающие проблемы. Я старалась быть в курсе всех новостей, облазила весь Рунет, газету "ДиаНовости" изучила чуть ли не наизусть. Уяснила для себя: главное - четкий контроль за питанием, постоянные проверки показателей глюкозы. Если доктор говорит: давайте вареное мясо, стало быть готовим мясо, исключаем любую колбасу. Довольно быстро сумели отрегулировать ввод инсулина. Преодолели первый месяц, но до стабильности было далеко. На ночь измеряли глюкозу практически в полночь, но, опасаясь скачков, я часто поднималась спустя пару-тройку часов, чтобы снова сделать проверку. А ведь у Тани есть еще и такая черта - если уровень глюкозы "отказывается" падать, то тут же появляется тошнота, температура...

            А вскоре появился на свет Эмиль. Некоторые скажут: "О чем думали?", но мы в тот момент как-то остро осознали, что придет ведь когда-то и наш срок - останется у дочурки близкий человек... Разумеется, хлопот стало еще больше. Мне пришлось вернуться на работу. С малышней оставались поочередно. Раз прихожу домой, вижу: Рафик лежит на ковре плашмя, руки развел в стороны. Нет, объясняет, больше сил, вымотался. Да все в семье вымотались из-за этих бесконечных процедур, треволнений...

            Однако сегодня у нас все стало по-другому. Таня снова, так же как до заболевания, ходит плавать, и, между прочим, денег с нас за это не берут. Детям-диабетикам физкультурные занятия оплачивает Администрация. Дочка делает успехи в живописи, посещает детскую творческую секцию, говорит, что в будущем хочет заняться дизайнерской работой. Постоянно ходит репетировать во франкоязычный школьный театр (в их классе преподают и французский, и английский). Причем все это ей дается легко, без лишних проблем. И мы с мужем расслабились, жить стало проще, меньше хлопот. А почему? А потому, что теперь у нас есть инсулиновая помпа.

            У нас семья небогатая. Работники школы, да и инкассаторы получают не слишком большие деньги, а если у вас два ребенка, и один болеет... Как грустно шутят доктора - диабет болезнь не для бедных. И тем не менее, мы начали размышлять о помпе, планировать ее приобретение. Ведь наш врач не раз говорил мне, что помпа - самый передовой инструмент лечения диабета. Однако очень недешевый: 60-80000. Это не считая расходных материалов.

            И вдруг - фантастика! - с нами связывается СОБЕС. Милый голос говорит мне по телефону: сейчас идет год детей-инвалидов, и мы готовы предоставить Вам необходимую лечебную технику. К примеру, коляску, тонометр, ингалятор. И я говорю (сама не пойму, как только решилась?): благодарю, мы очень нуждаемся в поддержке, но необходима нам только одна вещь - инсулиновая помпа. Они и не знали про такое устройство. Я рассказала, что это тоже лечебное оборудование. Обещали изучить наш запрос. Я ждала, ждала, а потом сама позвонила в к ним в Соцобеспечение. Отвечают: увы, не получается, ведь к самому устройству нужны еще расходные материалы. Я не сдаюсь: обеспечьте сам аппарат, а остальное мы добудем сами. Но опять говорят: не выйдет. Что ж, я отправилась в Администрацию. Обратилась к женщине, возглавляющей департамент, отвечающий за социальное обеспечение. Рассказываю: у нас еще и другой малыш, и мне трудно контролировать Таню как раньше, следить за уровнем глюкозы. И представьте себе, она вошла в мое положение! Говорит: ладно, приобретайте аппарат, а мы вам компенсируем расходы. Пришлось одалживать у друзей деньги, даже бюджетная помпа обошлась нам в восемьдесят тысяч. В итоге мы все купили, доставили документы в Администрацию - и нам компенсировали расходы. Выходит, чудеса иногда все-таки происходят!

            Мы с мужем, разумеется, изучили особенности всех инсулиновых помп, какие только есть в наличии. Отчего выбрали устройство компании "Медтроник"? Нам дали четырехлетнюю гарантию, но я знаю, что эта помпа будет действовать еще столько же, а то и дольше. Все характеристики от знакомых были очень положительными. А у нас ведь к тому времени уже был глюкометр Medtronic, и он работал безупречно. Я знаю, что «Медтроник» курирует различные программы, связанные с благотворительностью. Мне приходилось наблюдать, как заботливо и ответственно люди из этой компании работают с детьми. Словом, у нас были основания для доверия.

            После того, как мы приобрели инсулиновую помпу, нас навестил представитель «Медтроник» - он помог установить подкожный катетер и долго тщательно объяснял все нюансы пользования помпой. Беседа шла очень душевно, доверительно, и Танюшка совершенно перестала опасаться и волноваться. Некоторое время спустя пришла уже наша очередь навестить офис Medtronic. Наш инструктор демонстрировал Танечке как проводить смену катетера. Он поделился с нами номером «телефона доверия», сказал, что любой из нас должен обращаться за необходимой консультацией независимо от времени дня и ночи. И это пригодилось! Вряд ли ведь кто-то забыл ту ужасную летнюю жару в европейской части России? Мы тогда испытали сложности с электропитанием инсулиновой помпы. Так что по «телефону доверия» я обращалась неоднократно, даже из глухого мещерского села, мне всегда давали подробный совет, даже звонили сами. Так что мое мнение о заботливости и высоком профессионализме работников «Медтроник» подтвердилось. Ни разу мне не пришлось жалеть, что мы остановили выбор на инсулиновой помпе Medtronic.

            Неловко в этом признаваться, однако поначалу мы, подобно многим другим семьям, пытались «растягивать» расходные материалы, порой вводили инсулиновый препарат в старый, уже применявшийся резервуар. Было это, конечно, не из праздного любопытства.

            Однако уже второй год нам поставляют расходные материалы безо всякой оплаты. Теперь их включили в перечень препаратов для больных диабетом, которые оплачивает государство. Очень существенная помощь для нашей семьи! Теперь мы больше не стараемся выкраивать крохи и делаем все обстоятельно! Раньше мы замечали, что время для нас делилось на «до прихода болезни» и «после». А теперь говорим: «без инсулиновой помпы» и «с помпой».

            Теперь пришел черед рассказа про замечательную поездку, организованную для нас «Медтроником». Каждый год они проводят Интернациональный детский чемпионат среди ребят, подверженных сахарному диабету. Последний раз он состоялся в Женеве, столице Швейцарии. Русские дети первый раз участвовали в нем. Пять детей, трое пареньков и две девчонки, образовали нашу команду. И среди была моя Танечка! «Медтроник» подарил нам трехдневное путешествие. Ох, насколько же сильно мы все переживали за наших ребят! Мне даже в голову не приходило, что ребята, болеющие диабетом, способны великолепно играть. Разумеется, с первого раза мы не стали чемпионами. Но смотрелись достойно, и оказались среди твердых середнячков. Испанцы и итальянцы были, конечно, просто неподражаемы. Не зря же шутят, что дети там появляются на свет вместе с футбольным мячиком. Шутят: сначала появляется мяч, а следом уже ребенок.

            Волшебное путешествие! Великолепное представление перед началом чемпионата, все по-взрослому. Живописное озеро, высокие пики Альп кругом… «Медтроник» принимает по-настоящему живое участие в судьбе маленьких пациентов. Мне немножко стыдно за свое прекраснодушие, но в какой-то момент в Женеве у меня появилось ощущение, что ребятишки-диабетики из самых различных государств – настоящая семья!