ООО «Эверест-Фарма»
+7 (495) 665-05-30

Инсулиновая помпа возвратила нам радость!

 

История Елены Губайдуллиной

 

У нас небольшая семья. Я тружусь школьным бухгалтером, а Рафик, мой супруг, -водитель инкассаторской машины. Тане, старшей дочке, 12 лет, она учится в 6 классе. А сынишке Эмилю скоро исполнится четыре, и он еще, конечно, дошкольник.

Когда Танечке было пять, у нее диагностировали диабет. К сожалению, и я, и Рафик были абсолютно не готовы к этому и ничего не понимали в медицине. Так часто бывает с молодыми родителями. Я думаю, что к тому времени, когда мы обратились к врачам, дочурка испытывала недомогание уже несколько месяцев. Она никогда не была полной, но в те месяцы совсем уж исхудала. И неясно было, отчего: аппетит был отменный, питалась она всегда с удовольствием, а телосложение превратилось в теловычитание: кожа да кости. Испортился характер, то и дело случались эмоциональные всплески – беда, да и только. Сегодня мне уже очевидно, что дело было в «прыжках» глюкозы.

В конце лета всей семьей отправились на юг. В доме отдыха я обратила внимание, что у девочки случается ночное недержание мочи, чего вроде бы никогда не наблюдалось. Сперва решили, что дело в дынях: переборщила с лакомством, крепко уснула и не заметила. Я тогда приняла очень неразумное решение: поставила перед Танюшкой условие: раз не можешь контролировать себя во сне, значит вечером – никакого питья! А потом Рафик один раз проснулся и наблюдает, дочка, будто лунатик, берет с окна, на котором мы оставили банку – поливать герани, и разом проглатывает почти литр воды. Тут уж я забеспокоилась. Отправились к доктору, провели обследование и, не теряя ни минуты, поехали в детскую больницу. Показатели глюкозы 15 с лишним ммоль на литр…

 

Все время, что мы провели с Танюшкой в больнице, я рыдала без конца… Девочка еще даже в школу не пошла, неужели ей теперь всегда жить на инъекциях? В клинике я увидела, что каждая семья, в которой у ребенка диагностировали сахарный диабет, идет по одной и той же дороге. Разумеется, родственники пытались поддержать нас, Рафик постоянно старался быть вместе с нами, однако я уже успела прочесть столько тревожных публикаций, буклетов… Я уже понимала, что девочку ждет инвалидность, прочитала всё про тяжелейшие «побочные эффекты», которые бывают у диабетиков, в общем, осознавала, что это пожизненный крест.

            Мой супруг пытался выглядеть бодро, воодушевлять нас, но внутри страдал ужасно, и я это, конечно чувствовала. Он так сильно обожает нашу дочурку (правильно ведь считают, что отцы сильнее тянутся к дочкам, а матери – к сыновьям). Мне тогда пришлось уйти с работы, чтобы иметь возможность исполнять все предписания лечащего врача. Слава Богу, он постоянно был в контакте с нами, и я всегда могла обсудить любые возникающие проблемы. Я старалась быть в курсе всех новостей, облазила весь Рунет, газету "ДиаНовости" изучила чуть ли не наизусть. Уяснила для себя: главное - четкий контроль за питанием, постоянные проверки показателей глюкозы. Если доктор говорит: давайте вареное мясо, стало быть готовим мясо, исключаем любую колбасу. Довольно быстро сумели отрегулировать ввод инсулина. Преодолели первый месяц, но до стабильности было далеко. На ночь измеряли глюкозу практически в полночь, но, опасаясь скачков, я часто поднималась спустя пару-тройку часов, чтобы снова сделать проверку. А ведь у Тани есть еще и такая черта - если уровень глюкозы "отказывается" падать, то тут же появляется тошнота, температура...

            А вскоре появился на свет Эмиль. Некоторые скажут: "О чем думали?", но мы в тот момент как-то остро осознали, что придет ведь когда-то и наш срок - останется у дочурки близкий человек... Разумеется, хлопот стало еще больше. Мне пришлось вернуться на работу. С малышней оставались поочередно. Раз прихожу домой, вижу: Рафик лежит на ковре плашмя, руки развел в стороны. Нет, объясняет, больше сил, вымотался. Да все в семье вымотались из-за этих бесконечных процедур, треволнений...

 

            Однако сегодня у нас все стало по-другому. Таня снова, так же как до заболевания, ходит плавать, и, между прочим, денег с нас за это не берут. Детям-диабетикам физкультурные занятия оплачивает Администрация. Дочка делает успехи в живописи, посещает детскую творческую секцию, говорит, что в будущем хочет заняться дизайнерской работой. Постоянно ходит репетировать во франкоязычный школьный театр (в их классе преподают и французский, и английский). Причем все это ей дается легко, без лишних проблем. И мы с мужем расслабились, жить стало проще, меньше хлопот. А почему? А потому, что теперь у нас есть инсулиновая помпа.

            У нас семья небогатая. Работники школы, да и инкассаторы получают не слишком большие деньги, а если у вас два ребенка, и один болеет... Как грустно шутят доктора - диабет болезнь не для бедных. И тем не менее, мы начали размышлять о помпе, планировать ее приобретение. Ведь наш врач не раз говорил мне, что помпа - самый передовой инструмент лечения диабета. Однако очень недешевый: 60-80000. Это не считая расходных материалов.

            И вдруг - фантастика! - с нами связывается СОБЕС. Милый голос говорит мне по телефону: сейчас идет год детей-инвалидов, и мы готовы предоставить Вам необходимую лечебную технику. К примеру, коляску, тонометр, ингалятор. И я говорю (сама не пойму, как только решилась?): благодарю, мы очень нуждаемся в поддержке, но необходима нам только одна вещь - инсулиновая помпа. Они и не знали про такое устройство. Я рассказала, что это тоже лечебное оборудование. Обещали изучить наш запрос. Я ждала, ждала, а потом сама позвонила в к ним в Соцобеспечение. Отвечают: увы, не получается, ведь к самому устройству нужны еще расходные материалы. Я не сдаюсь: обеспечьте сам аппарат, а остальное мы добудем сами. Но опять говорят: не выйдет. Что ж, я отправилась в Администрацию. Обратилась к женщине, возглавляющей департамент, отвечающий за социальное обеспечение. Рассказываю: у нас еще и другой малыш, и мне трудно контролировать Таню как раньше, следить за уровнем глюкозы. И представьте себе, она вошла в мое положение! Говорит: ладно, приобретайте аппарат, а мы вам компенсируем расходы. Пришлось одалживать у друзей деньги, даже бюджетная помпа обошлась нам в восемьдесят тысяч. В итоге мы все купили, доставили документы в Администрацию - и нам компенсировали расходы. Выходит, чудеса иногда все-таки происходят!

 

            Мы с мужем, разумеется, изучили особенности всех инсулиновых помп, какие только есть в наличии. Отчего выбрали устройство компании "Медтроник"? Нам дали четырехлетнюю гарантию, но я знаю, что эта помпа будет действовать еще столько же, а то и дольше. Все характеристики от знакомых были очень положительными. А у нас ведь к тому времени уже был глюкометр Medtronic, и он работал безупречно. Я знаю, что «Медтроник» курирует различные программы, связанные с благотворительностью. Мне приходилось наблюдать, как заботливо и ответственно люди из этой компании работают с детьми. Словом, у нас были основания для доверия.

            После того, как мы приобрели инсулиновую помпу, нас навестил представитель «Медтроник» - он помог установить подкожный катетер и долго тщательно объяснял все нюансы пользования помпой. Беседа шла очень душевно, доверительно, и Танюшка совершенно перестала опасаться и волноваться. Некоторое время спустя пришла уже наша очередь навестить офис Medtronic. Наш инструктор демонстрировал Танечке как проводить смену катетера. Он поделился с нами номером «телефона доверия», сказал, что любой из нас должен обращаться за необходимой консультацией независимо от времени дня и ночи. И это пригодилось! Вряд ли ведь кто-то забыл ту ужасную летнюю жару в европейской части России? Мы тогда испытали сложности с электропитанием инсулиновой помпы. Так что по «телефону доверия» я обращалась неоднократно, даже из глухого мещерского села, мне всегда давали подробный совет, даже звонили сами. Так что мое мнение о заботливости и высоком профессионализме работников «Медтроник» подтвердилось. Ни разу мне не пришлось жалеть, что мы остановили выбор на инсулиновой помпе Medtronic.

            Неловко в этом признаваться, однако поначалу мы, подобно многим другим семьям, пытались «растягивать» расходные материалы, порой вводили инсулиновый препарат в старый, уже применявшийся резервуар. Было это, конечно, не из праздного любопытства.

            Однако уже второй год нам поставляют расходные материалы безо всякой оплаты. Теперь их включили в перечень препаратов для больных диабетом, которые оплачивает государство. Очень существенная помощь для нашей семьи! Теперь мы больше не стараемся выкраивать крохи и делаем все обстоятельно! Раньше мы замечали, что время для нас делилось на «до прихода болезни» и «после». А теперь говорим: «без инсулиновой помпы» и «с помпой».

 

            Теперь пришел черед рассказа про замечательную поездку, организованную для нас «Медтроником». Каждый год они проводят Интернациональный детский чемпионат среди ребят, подверженных сахарному диабету. Последний раз он состоялся в Женеве, столице Швейцарии. Русские дети первый раз участвовали в нем. Пять детей, трое пареньков и две девчонки, образовали нашу команду. И среди была моя Танечка! «Медтроник» подарил нам трехдневное путешествие. Ох, насколько же сильно мы все переживали за наших ребят! Мне даже в голову не приходило, что ребята, болеющие диабетом, способны великолепно играть. Разумеется, с первого раза мы не стали чемпионами. Но смотрелись достойно, и оказались среди твердых середнячков. Испанцы и итальянцы были, конечно, просто неподражаемы. Не зря же шутят, что дети там появляются на свет вместе с футбольным мячиком. Шутят: сначала появляется мяч, а следом уже ребенок.

            Волшебное путешествие! Великолепное представление перед началом чемпионата, все по-взрослому. Живописное озеро, высокие пики Альп кругом… «Медтроник» принимает по-настоящему живое участие в судьбе маленьких пациентов. Мне немножко стыдно за свое прекраснодушие, но в какой-то момент в Женеве у меня появилось ощущение, что ребятишки-диабетики из самых различных государств – настоящая семья!